Для спасения маленькой Ани нужно самое дорогое лекарство в мире - за 160 миллионов рублей

Родители крохотной Ани Новожиловой и близкие этой семьи сегодня стучатся во все двери, стараются привлечь внимание жителей всей России к спасению девочки. Ане всего четыре месяца, она родилась 21 августа в Екатеринбурге. В семье Светланы и Петра Новожиловых Аня - второй ребенок. Ее очень ждали, беременность протекала без осложнений, все скрининги, обследования, все узи - без отклонений. И день рождения Анечки стал для молодой семьи огромным праздником, началом новой счастливой истории. Но уже очень скоро мир Новожиловых перевернулся...
Когда Ане исполнился месяц, педиатру и неврологу во время осмотра не понравилась вялость малышки. Слабость мышц, как предположили врачи, могла была быть вызвана "желтушкой" и возможной гипоксией при родах. Такое бывает. Родители исправно выполняли все рекомендации, делали все, чтобы девочка окрепла, но Аня перестала держать голову, лежа на животике, и разучилась поднимать ножки... Были назначены генетические анализы. В ожидании результатов родители начали курс массажа, занимались с малышкой плаванием, чтобы мышцы окрепли. Но это все равно бы не помогло. Потому что через несколько недель Новожиловым сообщили диагноз Анечки - СМА 1-го типа.

"СМА (спинальная мышечная атрофия) ― это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание", сообщается на сайте pro-palliativ.ru
У Ани - самая ранняя и самая тяжелая форма СМА. Если ничего не делать, девочка вряд ли доживет до двух лет. И, понятно, родители малышки начали борьбу за ее жизнь, потому что в мире есть лекарство, которое может "починить" сломанный ген и подарить этой славной голубоглазой девочке жизнь.

У Ани есть шанс на жизнь. Потому что есть возможность приобрести препарат Золгенсма/ Zolgensma. Правда, это самое дорогое лекарство в мире - оно обойдется семье примерно в 160 миллионов рублей. Zolgensma зарегистрирован только в США, нужен только один укол, который сможет заменить сломанный ген и сохранить жизнь девочке. И не просто сохранить - Аня сможет восстановиться и развиваться, как все здоровые дети. Американская клиника, говорят родители малышки, готова предоставить этот препарат. Сумма счета просто сумасшедшая - 2,5 млн долларов (примерно 160 млн рублей).
Таких сборов на нашей памяти еще не было. Когда горожане собирали деньги на лекарство для Дарины Новоселовой (девочке требовалось 4,6 млн рублей), казалось, что вот она - безумная, астрономическая сумма, но общими усилиями справились. И у Дарины сейчас все хорошо. Для маленькой Ани нужно успеть собрать в почти 35 раз больше денег. Именно поэтому родные и близкие Анечки просят помощи у всех жителей Свердловской области и России в целом. Екатеринбург уже активно включился - там проходят благотворительные мероприятия в пользу Ани, 29 декабря жители города организовали флешмоб и записали видеообращение ко всем россиянам с просьбой помочь спасти девочку, а 19 января в Екатеринбурге состоится гаражная распродажа вещей и все собранные средства пойдут в копилку на лечение Ани.
На сегодняшний день собрано уже 9 944 605, 13 рубля - почти 10 миллионов. Но этого еще очень и очень мало. Поэтому мы публикуем реквизиты для тех, кто готов поддержать Анечку рублем, и очень просим максимальной поддержки в распространении этой истории. Делитесь ею в соцсетях, пересылайте ссылку на публикацию друзьям и знакомым, чтобы об Ане как можно скорее узнали те, кто может помочь и финансово. Спасибо и будьте здоровы!
Следить за ходом сбора средств можно на странице мамы девочки в Инстаграм.

Реквизиты для помощи:

  • Сбербанк 5469 1600 1163 7720 
  • По номеру телефона +7 908 907 9324 Светлана Валерьевна Новожилова (мама) 
  • ВТБ 2200 2407 0462 1735
  • По номеру телефона +7 950 63 55 302 Петр Андреевич Новожилов (папа)
  • YandexДеньги 41001377613470
  • PayPal  paypal.me/svnovo

Иллюстрация в анонсе: предоставлено родителями Ани Новожиловой
hotel logo
Копировать ссылку
Поделиться в соцсетях:
Читайте также
<!-- Revive Adserver Asynchronous JS Tag (click tracking for: Revive Adserver) - Generated with Revive Adserver v4.1.4 -->
<ins data-revive-zoneid="109" data-revive-target="_blank" data-revive-ct0="{clickurl_enc}" data-revive-id="c0ddefbcfdef3d8799b8ed1e273c087f"></ins>
<script async src="//adv.rifei.info/www/delivery/asyncjs.php"></script>
Комментарии
Комментарии для сайта Cackle
Популярные новости
Вход

Через соцсети (рекомендуем для новых покупателей):

Спасибо за обращение   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

Спасибо за подписку   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

subscription
Подпишитесь на дайджест «Выбор редакции»
Главные события — утром и вечером
Предложить новость
Нажимая на кнопку «Отправить», я соглашаюсь
с политикой обработки персональных данных