"Должны постараться и сделать все возможное для сына". Серовчане присоединились к спасению ребенка с СМА

Серовчанка Анна Панми увидела в социальных сетях, что 2-летнему екатеринбуржцу Косте Каткову нужна помощь. 13 августа врачи диагностировали мальчику СМА - спинальную мышечную атрофию. Из-за СМА у ребенка теряется способность управлять своим телом. Чтобы вылечиться, нужно поставить всего лишь один укол препарата Zolgensma. Доза стоит более 150 000 000 рублей.

СМА у маленького Кости была выявлена с помощью генетического теста. Полина Каткова незамедлительно обратилась в Свердловскую областную больницу, ее с сыном положили на лечение.
- Все было прекрасно. Костя активный мальчик, с семи месяцев он, держась за что-нибудь, учился ходить. Но после года мы стали замечать снижение активности. Начали проходить обследование. По результатам генетического анализа у сына подтвердилась СМА. Затем легли в областную больницу, в Екатеринбурге. Для того, чтобы нам сделали все официальные бумаги и назначили лечение. В больнице провели неделю. Назначили препарат "Спинраза", он - бесплатный. "Спинраза" - это пожизненное лечение, препарат вводится под наркозом три раза в год в спинномозговой канал. Данный препарат помогает приостановить дальнейшее прогрессирование болезни, — объясняет Полина Андреевна.

"Цена препарата космическая"

Мама мальчика отметила, что нет гарантий, что препаратом "Спинраза" Костю будут обеспечивать всю жизнь. Поэтому мечта родителей Кости - вылечить ребенка с помощью генетической терапии - укола Zolgensma. 
Получив официальные документы, 23 сентября Катковы открыли сбор на самый дорогостоящий укол в мире.
- Препарат Zolgensma - это генная терапия. То есть, когда ребенку вводят этот препарат, то в организме появляется отсутствующий ген. Соответственно, начинает вырабатываться белок для работы мышц. Укол вводится однократно и внутривенно. Поэтому мы приняли решение открывать сбор на этот дорогостоящий препарат, — говорит Полина Андреевна. - Мы понимаем, что цена препарата космическая. Нам тяжело представить, как собрать такую сумму. Но мы должны постараться и сделать все возможное для сына.

По словам Полины Катковой, сделать дорогостоящий укол можно в Екатеринбурге.
- Ехать никуда не нужно. Укол делают в России. До конца 2021 года стоимость препарата в России фиксированная - 150 343 750 рублей. Вне зависимости от курса доллара. Раньше стоимость варьировалась, повышался курс доллара и следом росла стоимость. Сейчас поставить препарат можно даже в Екатеринбурге. Знаю, что в августе этого года одному мальчику поставили укол, — рассказывает мама Кости.
Полина отмечает, что маленький Костя чувствует себя относительно неплохо:
-  Если сравнивать с СМА первого типа, когда ребята чаще всего находятся в масках и на ИВЛ, и кушают только жидкую пищу. Сынок сам кушает, дышит и, в принципе, он любознательный и активный ребенок. 
Мама Кости говорит, что времени на сбор осталось катастрофически мало.
- Есть критерии для введения препарата. Это вес ребенка. Препарат вводится до 13,5 килограмм. А Костя сейчас весит 12 килограмм, — отмечает Каткова.
Со времени открытия сбора прошло чуть больше недели. На лечение Кости Каткова удалось собрать уже более 3 000 000 рублей.
- В сборе нам помогают волонтеры, неравнодушные люди. Они откликнулись из разных городов. Такой сбор, как у нас сейчас, в Свердловской области был не один раз. Кроме этого, мы обратились в благотворительный фонд помощи детям “Важные люди”. Отправили все подтверждающие документы, они с нами связались и поставили в очередь. Подали документы еще в несколько фондов, пока ждем ответов, — говорит Полина.

"Люди нам помогают"

Серовчанка Анна Панми не могла остаться в стороне и решила связаться с мамой Кости - Полиной Катковой. Женщина, к сожалению, не может оказать крупную финансовую помощь. Зато она может помочь в качестве волонтера.
“Как можно оставаться равнодушным и пройти мимо? Молодой семье требуется помощь. Малышу нужно лекарство. На укол необходимо более 150 миллионов. Мама - студентка, а папа - начальник караула пожарной части. Молодые совсем, по 25 лет им. Сумма огромная, без сторонней помощи такие деньги вряд ли можно собрать. Поэтому мы, волонтеры, хотим привлечь общественность”, — объясняет Анна Павловна.
Серовчанка и волонтеры из других городов занимаются продвижением сбора в instagram.
“Там целый чат помощников-"Волшебников" - ежедневно в определенные часы помогаем Полине распространить информацию о Косте. Пытаюсь договориться с кем-нибудь о том, чтобы установить коробочки для сбора. Понятно, что у каждого свои проблемы, но равнодушие людей убивает", — отмечает Анна.

- Анна Павловна (Панми, - прим. "Глобус) сама на нас вышла. Возможно, сработало сарафанное радио. Она мне написала, предложила свою помощь. Анна Павловна состоит в чате волонтеров, помогает в распространении информации. Люди нам помогают так, как могут. Спасибо им огромное - за поддержку и неравнодушие, — рассказывает Полина Каткова. - Время идет очень быстро и мы не так много успеваем сделать, как хотелось бы. Много времени уходит на встречи. Раньше весь день проводила с сыном: играли, гуляли, занимались. А теперь весь день провожу в телефоне. Крайне много работы. Очень тяжело организовать сбор. Сплошные заботы о том, чтобы сбор не стоял на месте, а продвигался. Сынок большую часть времени проводит с бабушками, дедушками. Они нам активно помогают. 

В среду, 29 сентября, маленькому Косте исполнилось два годика. Волонтеры из разных городов Свердловской области сделали мальчику небольшой подарок.
- Мы списались с "Волшебниками" и на день рождения подарили Костику воздушные шарики, на которых были написаны названия городов, в которых живут волонтеры. Серов не мог в этом не участвовать, — отметила Анна Павловна.
Следить за ходом сбора и ознакомиться с документами можно на странице в instagram poliina_katkova
Необходимая сумма - 150 343 750 рублей.  На 4 октября удалось собрать 3 874 787 рублей. Осталось собрать 146 468 963 рубля.