– В обществе до сих пор относятся к ВИЧ-инфицированным как к прокаженным. И это одна из причин, по которой я взяла категорию 45+. Эти люди родились и выросли в Советском Союзе, и как раз в то время эта проблема очень активно стигматизировалась: считалось, что ВИЧ – это обязательно наркотики, нетрадиционный секс, асоциальный образ жизни и прочее. Мы пытаемся развеять этот миф, – объясняет Светлана Шайхуллина. – Сейчас все мы имеем уникальную возможность увидеть, как вообще разворачивается эпидемия – на примере коронавируса. Сегодня с ним столкнулись все, а вы помните, как все начиналось? Именно так и развивается любая эпидемия: сначала идет группа риска (в случае с ковидом это были люди, которые ездили за рубеж, и те, кто с ними контактировал) плюс – очень многие не верили в существование вируса как такового, потому что «в нашей семье никто не болеет». Сегодня мы видим, как эпидемия вышла совсем в другую стадию – практически у каждого есть с десяток знакомых, которые болеют, и как минимум один знакомый или знакомый знакомого, который умер.
С ВИЧ то же самое: сперва это была группа риска – сейчас инфекция вышла в общее население и заразиться может абсолютно любой. Чаще всего в возрасте 45+ о диагнозе узнают люди – социально адаптированные, ведущие активный образ жизни, получившие инфекцию от своих партнеров. Сегодня ВИЧ передается чаще всего половым путем. И очень часто люди слишком поздно узнают о диагнозе: они чувствуют себя нормально, не пьют, не курят, ведут здоровый образ жизни.

Еще одним важнейшим направлением работы лаборатории «Просто жить» является развитие волонтерства. Пытаются привлекать добровольцев и в малых городах: нужно найти местное НКО или инициативную группу, познакомиться, наладить контакт с сотрудниками инфекционного кабинета в местных больницах и с городскими властями – создать своего рода рабочую группу, которая сможет функционировать уже самостоятельно.
– В Екатеринбурге у нас есть волонтер от Бога, Ирина, – рассказывает Светлана. – Она просто делится с людьми информацией о фонде. Может просто разговориться в кем-то в СПИД-центре и в итоге приводит человека к нам. А это уже великое дело – мы начинаем работать, рассказываем о возможностях, вариантах и чья-то жизнь становится немножко легче.
Проект «Просто жить» – пилотный, рассчитан на год, до июля 2021 года. Сейчас задача – выявить запрос от населения, понять, как настроить работу с малыми городами и, конечно, продолжить деятельность.

Станислав рассказывает, что два раза в неделю он вместе с медработникам выезжает на конкретные адреса – до десяти за раз. Самое главное – наладить связь с человеком, который не наблюдается у медиков и не принимает терапию. У «потеряшек», как их называют в фонде, всегда есть свои причины, которые не позволяют восстановиться в лечении. Среди них даже пандемия коронавируса – люди опасаются выходить к медикам, в буквальном смысле закрылись дома.
– Это особенная категория людей, – говорит Станислав. – Я работаю с ними уже четыре месяца и для себя составил, если так можно выразиться портрет «отказника» от терапии: у таких пациентов по каким-то причинам всегда возникает внутренний барьер, предубеждение против лечения, которое они не могут преодолеть самостоятельно. У кого-то не пошла терапия, возникли побочки – от простого головокружения до реального ухудшения самочувствия. Но о том, что препараты можно поменять, подобрать подходящую для себя схему, они, как правило, даже не задумываются. Я сам являюсь пациентом СПИЦ-центра уже 10 лет, поэтому могу сказать им: ребят, ну всегда можно поменять схему лечения. У меня самого в первый раз волосы даже выпадывали – так среагировал организм на терапию. Поменяли препараты – все стабилизировалось. Все решаемо. И это не повод бросать терапию.
Многие люди из категории «потеряшек» считают, что у них все хорошо. «Я не чувствую себя больным человеком, зачем мне лечиться?» – вот их главный аргумент. Но при этом по анализам, которые видит врач, ситуация может быть уже чуть ли не критической, и когда человек почувствует это на физическом уровне, может быть уже слишком поздно.

Марина Чукавина, юрист фонда «Новая жизнь», отвечает за юридическое сопровождение и помощь клиентам фонда. Это – дополнительный аргумент в пользу лечения.
– Часто человек просто затюкан проблемами с документами, житейскими сложностями – ему просто не до терапии, – говорит Марина. – И когда мы снимаем это напряжение, помогаем разрешить острые вопросы, оказывается, что человек вовсе и не против лечиться.
Глобальная цель юридической службы – сделать так, чтобы ВИЧ-положительные люди состояли на учете и получали медицинскую помощь. Чтобы они жили и как можно больше времени провели со своими близкими.

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. В этом году основная тема даты звучит так: «Международная солидарность, общая ответственность». По данным глобальной статистики по ВИЧ на конец июня 2020 года, в мире 26 млн людей получали лечение в рамках антиретровирусной терапии.