"Ребенок сможет двигаться и жить". Семья из Гарей собирает деньги на операцию сыну

Семья Роскош живет в поселке Гари, который находится в 158-ми километрах от Серова. Все свое время Алена Роскош посвящает воспитанию детей - 12-летней Дарьи и двухлетнего Данила.

Глава семейства Юрий Роскош преподает физкультуру в поселковой школе. Алена Роскош трудилась в местном МФЦ, затем ушла в декрет. В конце ноября женщине пришлось уволиться.
В апреле следующего года Алена с сыном должны полететь в город Сент-Луис, что в США. Это вовсе не путешествие отпускников, а шанс на выздоровление Данила.

"Врачи говорили: "Не переживайте, все будет хорошо"

Когда Данилу было чуть больше года, врачи диагностировали мальчику ДЦП с поражением опорно-двигательного аппарата. Как объяснила Алена, до года врачи не замечали каких-либо выраженных отклонений в здоровье Данила. Точный диагноз был поставлен в одной из детских больниц Екатеринбурга.
По мнению Алены, возможно, развитию детского церебрального паралича могли способствовать осложнения при родах.
- Все было хорошо, во время беременности никаких отклонений не было. Роды были тяжелыми - трое суток реанимации. Думаю, что это могло дать осложнения. Врачи говорили: "Не переживайте, все будет хорошо". А в итоге мы просто год потеряли, — рассказывает Алена Александровна. - Не зная диагноза, мы не проходили лечения и нигде не реабилитировались. Даже не подозревали, что у сына - ДЦП. Диагноз поставили, когда сыну был год и один месяц. С этого дня все и закрутилось.
Женщина отмечает, что, узнав диагноз, Данил начал проходить все возможные реабилитации, которые предоставляются бесплатно. Семья обращалась и в платные клиники.
- Проходили реабилитации бесплатно, но этого было мало. Начали реабилитироваться за деньги. Признаюсь, стоит это недешево. Практически все деньги уходили на лечение. А что делать? Для здоровья сына никаких денег не жалко. Родные и близкие оказывали помощь и поддержку, — объясняет мама Данила.

"Прогнозов особых не дают"

Семья Роскош возила сына на курсы реабилитации в больницы Свердловской и Челябинской областей. 
- Лечение началось с Серова. Дальше мы на две недели ездили лечиться в одну из больниц Екатеринбурга. Потом был курс реабилитации в Балтыме. Несколько раз ездили на курсы в Челябинск. Далее последовал платный медицинский центр “Здоровое детство”. Прогнозов особых не дают. Нужно заниматься, заниматься и еще раз заниматься. Говорили, что до 3 лет нужно успеть вложить в ребенка по максимуму. А после - все это поддерживать. Не буду отрицать, прогресс есть, хоть и небольшой, — объясняет Алена. - Сейчас у нас нет возможности ехать куда-то на реабилитацию, поэтому все занятия проводим дома. Дома - большое количество различных тренажеров. Тренажеры есть и у родителей дома. Есть на чем заниматься, но нам очень мешает спастика в ножках. Все равно стараемся и занимаемся каждый день. Начинаем с утра. К вечеру у Дани все хорошо, ножки - мягкие. Но на следующий день - все заново. 

"Операция на спинном мозге - боязно, страшно"

-  Кроме спастики, других отклонений у Дани нет. Сын хорошо развит интеллектуально. Ему скоро три года, но он знает весь алфавит, считает до двадцати, поет песни, танцует. Самостоятельно Даня может сделать только несколько шагов, дальше двигаться он может только с опорой, — отмечает женщина.

В интернете Алена читала о ДЦП, о курсах реабилитации и как живут с ДЦП. Алена познакомилась с мамочками, дети которых имеют такой же диагноз.
Алена общается с мамочками в instagram. В социальной сети женщины делятся радостями, рассказывают, как борются с заболеванием. От мам детей с ДЦП Алена узнала об селективной дорсальной ризотомии (операции СДР).
У Данила появился шанс стать здоровым.
- С помощью операции селективной дорсальной ризотомии имеется шанс полностью выздороветь, но она очень дорогая. Операция проводится на спинном мозге, сделать ее можно один раз в жизни. Если во время операции что-то пойдет не так, то ребенок останется калекой на всю жизнь, — рассказывает о рисках Алена Александровна.
Семью Роскош очень пугали возможные негативные последствия от сложной операции.
Алена общается с семьями, которые смогли съездить в Сент-Луис и сделать дорогостоящую операцию. 
- Решение принимали почти год. Операция на спинном мозге - боязно, страшно. Начали общаться с родителями детей, которые прошли этот путь. Стала интересоваться результатами, следить в инстаграме, как у них проходит послеоперационный период. Какие дети были до операции и какие они после - это просто небо и земля. Если убрать спастику, то ребенок сможет двигаться и жить как здоровый человек, — объясняет Алена.
Алена Александровна отмечает, что такую операцию необходимо делать в раннем возрасте.
- Чем раньше сделать, тем лучше будет результат. Разработчик операционного метода - доктор Парк, он является лучшим по лечению детей с ДЦП. Ни от одной мамочки, дети которых оперировались у доктора Парка, не слышала плохого отзыва. Все счастливы, что смогли к нему попасть. Многие родители пытаются попасть к этому доктору и их не волнует, что на операцию требуются огромные деньги, ведь здоровье ребенка - самое важное, что есть на свете. Подобные операции делают в Москве и Санкт-Петербурге. У врачей, которые проводят эти операции в России, очень мало опыта. У наших врачей - другая методика проведения операции. Конечно, в России эта операция стоит подешевле. Но отталкивают отрицательные отзывы. Еще раз повторюсь, операция проводится на спинном мозге, малейшая ошибка может стать необратимой. Знаю одну мамочку, ребенка которой неудачно прооперировали в России. Все стало еще хуже. Поэтому многих не пугают огромные суммы, которые нужны для операции в Сент-Луисе, - рассказывает Роскош.

"Очень переживали, что откажут"

Взвесив все "за" и "против", Алена Александровна написала в Сент-Луис.
- Документы на эту операцию подают в два этапа. Берут не всех. На первом этапе анкета подается на английском языке. Помогала мама, мне повезло: она - переводчик. Через месяц пришел ответ, что они готовы нас взять и нужно пройти второй этап. На втором этапе отсылаются все документы, анализы, результаты обследования. Нужно прислать видео, на котором видно, что умеет ребенок: как сидит, ходит. Ответ ждали два с половиной месяца. Очень переживали, что откажут. В ноябре получили ответ. Сообщили, что мы являемся отличным кандидатом для операции и что нас ждут в клинике - в апреле 2022 года. Через полторы недели прислали счет на оплату. Стоимость операции составила 46 245 долларов или 3 500 000 рублей. В январе с нами свяжутся и сообщат точную дату операции. В условиях клиники прописано, что оплатить счет нужно за 45 дней до операции. Времени, чтобы собрать необходимую сумму, не так уж и много. Надеюсь, мы сможем, — говорит Алена.

Кроме того, что семье Роскош необходимо собрать огромную сумму на операцию, гаринцам нужно пройти еще несколько других процедур, чтобы попасть на территорию США. Необходимо сделать визу, поставить вакцину от COVID-19, признаваемую в США, а также оплатить перелет туда и обратно.
- Он проходит в несколько этапов. Сначала из Екатеринбурга нужно вылететь в Москву, потом лететь до Нью-Йорка, а затем - в Сент-Луис. Авиабилеты безумно дорогие. Проживание - платное. Главное - это получить визы. За ними нужно лететь в Казахстан. Американское консульство в России закрыто. Еще одна сложность - вакцинация. С 8 ноября в США пускают людей, у которых стоит прививка от COVID-19, одобренная Всемирной организацией здравоохранения. Наш "Спутник"  в список не входит. Сейчас надо куда-то лететь и ставить прививку, с которой можно попасть в США. Узнавала, что есть тур в Болгарию. Называется он "прививочный тур". Чтобы решить все эти проблемы, по нашим примерным подсчетам и рассказам семей, которые несли те же самые расходы, нужно от 1 500 000 до 2 000 000 рублей, — признается Алена Александровна.
Семья Роскош изначально обращалась за помощью в благотворительные фонды, но получив достаточное количество отказов, решила открыть прямой сбор. 
- Приходят отказы: некоторые писали, что набор закончен, другие не финансируют лечение за границей. Мы бы, конечно, не открывали сбор, если бы нас взял какой-либо благотворительный фонд, — добавляет женщина.
Сейчас Алена ждет ответа от фонда святой Екатерины и благотворительного фонда Ройзмана. Женщина надеется, что, возможно, кто-то из них даст положительный ответ.
Поддержку и помощь в организации сбора Роскош оказывает Мария, подруга семьи и бывшая одноклассница Юрия.
- Юру знаю всю жизнь. С ясельной группы. Харизматичный, добрый, простой, искренний. Работает учителем физкультуры в нашей родной гаринской школе. Так получилось, что трехлетний сын Юры Данил при рождении получил травму. У ребенка диагноз - ДЦП. Мальчишка растет очень умным, сообразительным, прекрасно разговаривает. В результате травмы пострадал только опорно-двигательный аппарат. И он не ходит. Совсем. Родители уже более двух лет постоянно возят его на различные лечения и реабилитации. Справляются своими силами и с помощью родственников. Но у них появился шанс излечить сына. Гарантия полного выздоровления ребенка после операции - 100%. Без помощи неравнодушных людей им не справиться, — говорит Мария.
Следить, как проходит сбор на лечение маленького Дани и ознакомиться с документами, можно на страницы Алены Роскош в instagram.