Болезнь Паркинсона – редкая, но в последнее время этот диагноз слышит все большее количество людей, а возраст их молодеет. Болезнь становится спутницей пациентов, которым чуть за 40, 30... Как люди, узнавшие о диагнозе, справляются с первым шоком и где находят силы жить дальше, зная, что их болезнь неизлечима?
Услышать от врача, что у тебя болезнь, которую нельзя вылечить, нельзя понять причины, по которым она возникла, нельзя сразу подобрать адекватное лечение, ведь все индивидуально и именно поэтому никакие точные прогнозы на первых порах невозможны – страшно. Еще страшнее понять, что болезнь неизбежно будет прогрессировать, и все, что тебе остается: принять реальность и продолжать жить. Это тяжело. И, наверное, невозможно в одиночку. Спасение утопающих, как известно, дело рук самих утопающих. И люди, страдающие болезнью Паркинсона, принялись себя спасать.
Третий Всероссийский благотворительный форум людей с болезнью Паркинсона прошел в Москве с 18 по 21 октября. Он назывался “Паркинсон и сопровождающие его лица”. Уникальность события в том, что форум, серьезное мероприятие по вопросам лечения и реабилитации людей с болезнью Паркинсона, организован не врачами, а самими пациентами. А именно – региональной общественной организацией помощи инвалидам и лицам с болезнью Паркинсона “Включайся” (Валерий Власов с почти 20-летним стажем БП является организатором и идеологом, а Ирина Сушина гендиректором, – прим.ред.). Несколько лет назад, перед тем как провести первый форум, Валерий сказал: “Мы не хотим быть пассивными исполнителями рекомендаций врачей. Мы хотим быть авторами, лидерами, играть основную роль в нашей борьбе с Паркинсоном. А врачи нам могут быть квалифицированными и мудрыми помощниками.
Мы можем быть счастливыми! И это не просто слова и мечты. Это стало реальностью для многих из нас. И для этого не нужна особая аппаратура или дорогостоящие процедуры. Важна уверенность в своих силах. Знание конкретных примеров существенного замедления и облегчения течения болезни, желание облегчить жизнь близких и помочь таким же, как мы, делает нашу собственную жизнь более яркой и насыщенной”.
В этот раз на торжественном открытии он заявил, что “не хотел бы, чтобы у него забрали Паркинсон”, ведь столько всего изменилось в его жизни после диагноза, он многое приобрел, а главное - опыт побед над собой. Ему, кстати, возразила Айгуль Берикбаевна Камакинова, невролог с 30-летним стажем, кандидат медицинских наук: “Я думаю, он так сказал, потому что приобрел богатое общение с вами, он приобрел мечту - помочь всем, кто страдает от этого недуга. Но я все-таки хотела бы у вас всех забрать болезнь Паркинсона. Как врач, найти это средство”. Она также отметила, что буквально в день открытия форума были получены положительные результаты лечения пациента с большим стажем БП. Ему была проведена трансплантация фекальной микробиоты (введение фекальной суспензии, полученной от здорового человека, в ЖКТ другого человека с целью восстановления стабильной кишечной микробиоты, – прим.ред.), что дало положительные результаты: снижение дозы принимаемых препаратов, уменьшение некоторых симптомов болезни. По словам Айгуль Берикбаевны, это первый звоночек на пути к лечению БП.
Тем не менее, поиск рецепта исцеления не был главной задачей тех, кто приехал на форум, а это люди, имеющие стаж заболевания от 10 лет и больше. Участие в форуме дало им возможность поддержать друг друга, поделиться опытом, найти новых знакомых и друзей, зарядиться оптимизмом и уверенностью в завтрашнем дне, почувствовать, что они не одиноки в своей беде.
Посетили форум более ста человек, это люди с диагнозом болезнь Паркинсона, их родные и близкие, а также врачи-неврологи и врачи общей практики. Организаторам удалось за четыре дня осветить важные вопросы, связанные с проблемами опорно-двигательного аппарата, мочеполовой и сердечно-сосудистой систем, системой пищеварения и прочее. И, судя по отзывам участников, организаторы добились главной цели - донесли до форумчан информацию по выработке навыков поддержания организма в ресурсном состоянии при наличии сопутствующих заболеваний.
Форум прошел в очень теплой и дружеской обстановке. Все участники были поделены на несколько групп, каждая из которых занималась в отдельной удобной аудитории. Они слушали лекции спикеров, имели возможность задать свои вопросы, общались с другими участниками, которым есть что рассказать в плане борьбы с болезнью, принимали участие в практических занятиях со специалистами (ЛФК, скандинавская ходьба и пр.), а также проводили время в клубах по интересам (художественная мастерская, клуб синема, литературный салон и пр.). Заканчивался каждый день веселой дискотекой. Очень важно, что были организованы индивидуальные медицинские консультации с лучшими специалистами страны, такими, как Екатерина Витальевна Бриль, Алексей Алексеевич Томский.
49-летняя Наталья из Перми, одна из участниц форума, болеет несколько лет. Этот форум второй, на котором она присутствует. Приехала, потому что находит здесь так необходимые ей общение и тусовку.
Женщина заверила, что планирует посещать и следующие форумы. А тем, кто на днях узнал, что у него БП, она советует как можно скорее справиться с растерянностью, изучать болезнь, себя и свое состояние, все анализировать и пропускать через себя и свою голову.
Болезнь Паркинсона относится к группе нарушений опорно-двигательной системы и определяется как хроническое заболевание, в результате которого разрушаются и погибают нейроны головного мозга. Для нее характерны четыре двигательных нарушения – это тремор, гипокинезия (больной может застывать, часами сохраняя неподвижность), мышечная ригидность (конечности при сгибании и разгибании застывают в приданном им положении), постуральная неустойчивость (больному сложно начать движение, а начав его, трудно остановиться), а также психические расстройства. Как правило, это заболевание пожилых людей, но в последние годы ситуация меняется – появляются совсем молодые пациенты.
По данным ВОЗ, в мире болезнью Паркинсона страдают более 6 млн человек, причем прогнозируется рост их количества к 2030 году и достижение цифры 8,7-9,3 млн человек. Распространенность болезни Паркинсона в мире существенно варьируется от 120 до 180 на 100 тыс. населения и достигает 1% в популяции лиц старше 60 лет, а среди лиц старше 80 лет – 4%. В России общая заболеваемость составляет 1,88-16,3 случая на 100 тыс. населения в год.
К сожалению, сегодня нет лекарств, которые полностью могут излечить от этого заболевания. Хотя работы в этом направлении идут. Например, в марте этого года в Российской Академии наук заявили, что сотрудники Петербургского института ядерной физики им. Б.П. Константинова (ПИЯФ) НИЦ «Курчатовский институт» вместе с коллегами из Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И.П. Павлова запатентовали препарат для лечения болезни Паркинсона на ранних стадиях. Он воздействует на фермент глюкоцереброзидазу, который кодируется геном GBA1. Мутации в этом гене в десять раз увеличивают риск развития патологии. При разработке препарата российские ученые взяли за основу исследования иностранных коллег, которым удалось исправить работу фермента с помощью малой молекулы — фармакологического шаперона (эта молекула может восстанавливать структуру белковых образований). По словам ученых, созданное ими средство обладает превентивным действием: оно может предотвратить гибель нейронов. Поэтому лекарство нужно применять на самых ранних стадиях развития болезни. Правда, остается открытым вопрос о выявлении диагноза на ранних стадиях – такого способа еще нет.
В этом месяце появилась новость о том, что группа экспертов из Калифорнийского университета обнаружили, что молекула мозга устраняет дефицит движений при болезни Паркинсона, что представляет собой новую потенциальную терапевтическую цель. Исследование опубликовано в журнале Brain.
Команда провела комплексные метаболические исследования сотен молекул мозга, чтобы определить, какие из них связаны с двигательной активностью в отсутствие дофамина. После тщательного поведенческого, биохимического и фармакологического анализа было подтверждено, что молекула в мозге — глазная кислота — неожиданно действует как нейромедиатор, аналогичный дофамину, в регуляции двигательной функции.
«Одним из важнейших препятствий в лечении болезни Паркинсона является неспособность нейротрансмиттеров пересекать гематоэнцефалический барьер, поэтому пациентам вводят L-ДОФА для преобразования в дофамин в мозге. Сейчас мы разрабатываем продукты, которые либо высвобождают глазную кислоту в мозге, либо усиливают способность мозга синтезировать ее», — отмечают ученые.
А Фонд «Движение – жизнь», совместно с компанией «Нейропротекция» приглашает представителей пациентских и медицинских сообществ принять участие в проекте по исследованию биорегуляторного пептида. А именно, его действия, перспективы и разработки на его основе лекарственного средства.
Уже целый год Фонд и компания «Нейропротекция» поддерживают пилотный проект, связанный с исследованием биорегуляторного пептида HLDF-6-H. Данный пептид разработал профессор, доктор химических наук Юрий Александрович Золотарёв, посвятивший изучению действия пептида в доклинических испытаниях только на модели Болезни Паркинсона целых 12 лет!
А еще есть операция МР ФУЗ (Фокусированный ультразвук под контролем МРТ). МРФУЗ - новая надежда больных с тремором и тремором при болезни Паркинсона.
Тряска рук, головы, ног, которые не дают нормально жить пациентам с эссенциальным тремором и болезнью Паркинсона, теперь могут быть излечены за одну-две процедуры. Это делается без разрезов, без имплантов и всего за 3-5 часов.
На голову пациента помещают шлем с тысячью ультразвуковых излучателей. Этими ультразвуковыми источниками можно управлять по отдельности. Ультразвуковые волны, подобно оптическому увеличительному стеклу, фокусируются в области мозга размером в миллиметр. В целевой точке-мишени энергия, переданная ультразвуком, нагревает ткань. При низких интенсивностях это на время оглушает клетки мозга и позволяет убедиться в точности прицеливания. А при высоких энергиях ультразвуковое воздействие навсегда выключает нервные клетки, ответственные за тремор. Во время лечения пациент бодрствует и не требует наркоза. Врачи общаются с пациентом и оценивают его ощущения и неврологическое состояние. В большинстве случаев тремор уменьшается сразу после лечения, но на одной стороне.
В России такую операцию делают в двух клиниках: в Уфе, в Международном медицинском центре имени В.С. Бузаева, стоимость около миллиона рублей, и в Москве, в Федеральном Центре Мозга и Нейротехнологий, тут возможно сделать операцию по квоте.
В ноябре в Москве и Санкт-Петербурге пройдет показ первого в России спектакля, рассказывающего о болезни Паркинсона посредством танца «К чему меня жизнь не готовила. Пункт 64. Паркинсон». Он поставлен на основе книги Игоря Казачкова, одного из участников форума, мужчина болеет более 13 лет.
На сайте проекта он описывается так: “Движения сливаются с музыкой, светом и видеопроекцией, создавая на сцене образ героя и рассказывая историю о борьбе, выносливости и силе воли. Постановка, которая привлекает внимание к болезни Паркинсона и предлагает задуматься о стойкости, поддержке и возможностях преодоления жизненных трудностей.
Спектакль «К чему меня жизнь не готовила. Пункт 64. Паркинсон» — это экспрессия, искусство и невероятная жажда жизни во всех ее проявлениях”.
Кстати, для реализации проекта используются цифровые технологии и искусственный интеллект. Как рассказал Виталий-Марк Гладышев, продюсер проекта, технологии, которые используются в проекте, считывают данные о перегрузке тела и психологического состояния исполнителя, визуальную партитуру танца и звуки тела перформера, после чего на основе полученных данных выстраивается единый медиаландшафт.
